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Testamento biologico

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Biotestamento

Consenso informato

Approfondimento a cura di

Stefano Marazziti

Avvocato del Foro di Roma

Il testamento biologico o "dichiarazione anticipata di trattamento" (DAT) costituisce l'espressione della volontà di un soggetto (il testatore), il quale in condizioni di lucidità mentale, indica quali terapie intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.
Ad oggi non esiste in Italia una disciplina compiuta di tale argomento.
Da ottobre 2011 è all'esame del Senato un progetto di legge già posto al vaglio della Commissione Affari Sociali della Camera.
Il dibattito è fondato sul riconoscimento del diritto alla salute, di cui all’articolo 32 della Costituzione, quale diritto fondamentale e del principio del consenso informato quale presupposto di ogni trattamento sanitario.
Si fa riferimento, da un lato, al ricorso agli analgesici per alleviare il dolore e, più in generale, alle cure palliative, dall’altro al rifiuto o alla sospensione di trattamenti eccezionali, che non hanno più valore di terapia.
Particolari problemi sorgono inoltre quando il paziente non sia più in grado di esprimere la propria volontà e di opporsi a determinati trattamenti.
Nel corso del dibattito parlamentare non sono mancate prese di posizione varie e contrastanti tra i diversi schieramenti politici e anche all’interno degli stessi, frutto di differenti concezioni etiche e giuridiche.
Punti fermi del progetto di legge sono la tutela della vita umana e della dignità della persona, il divieto dell’eutanasia e dell’accanimento terapeutico ed il consenso informato quale presupposto di ogni trattamento sanitario.
La dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) non può riguardare l’alimentazione e l'idratazione, che devono essere mantenute fino al termine della vita,  salvo che  non abbiano più  alcuna efficacia  nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo.
Il medico non ha l'obbligo di seguire gli orientamenti espressi dal paziente ed, in questo caso, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari e a motivare in modo approfondito la sua decisione sottoscrivendola.
Risulta chiaro come gli indirizzi sviluppati in questo progetto di legge siano sottoposti ad inevitabili critiche nonchè ad aperture e chiusure che non escludono future modifiche con il conseguente rinvio dell'entrata in vigore della normativa.
DISEGNO DI LEGGE
approvato dal Senato della Repubblica il 26 marzo 2009,
modificato dalla Camera dei deputati il 12 luglio 2011
Trasmesso dal Presidente della Camera dei deputati alla Presidenza
il 13 luglio 2011
Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso
informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento
Art. 1.
(Tutela della vita e della salute)
1. La presente legge, tenendo conto dei
princi`pi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della
Costituzione:
a) riconosce e tutela la vita umana, quale
diritto inviolabile ed indisponibile, garantito
anche nella fase terminale dell’esistenza e
nell’ipotesi in cui la persona non sia piu` in
grado di intendere e di volere, fino alla morte
accertata nei modi di legge;
b) riconosce e garantisce la dignita` di
ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse
della societa` e alle applicazioni
della tecnologia e della scienza;
c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e
580 del codice penale ogni forma di eutanasia
e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio,
considerando l’attivita` medica e quella
di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate
alla tutela della vita e della salute
nonche´ all’alleviamento della sofferenza;
d) impone l’obbligo al medico di informare
il paziente sui trattamenti sanitari piu`
appropriati, fatto salvo quanto previsto dall’articolo
2, comma 4, e sul divieto di qualunque
forma di eutanasia, riconoscendo
come prioritaria l’alleanza terapeutica tra il
medico e il paziente, che acquista peculiare
valore proprio nella fase di fine vita;
e) riconosce che nessun trattamento sanitario
puo` essere attivato a prescindere dall’espressione
del consenso informato nei termini
di cui all’articolo 2, fermo il principio
per cui la salute deve essere tutelata come
fondamentale diritto dell’individuo e interesse
della collettivita` e nessuno puo` essere
obbligato ad un determinato trattamento sanitario,
se non per disposizione di legge e con
i limiti imposti dal rispetto della persona
umana;
f) garantisce che, in casi di pazienti in
stato di fine vita o in condizioni di morte
prevista come imminente, il medico debba
astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati
rispetto alle condizioni cliniche del
paziente o agli obiettivi di cura.
2. La presente legge garantisce, nell’ambito
degli interventi gia` previsti a legislazione
vigente, politiche sociali ed economiche
volte alla presa in carico del paziente,
in particolare dei soggetti incapaci di
intendere e di volere, siano essi cittadini
italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia.
3. I pazienti di cui alla lettera f) del
comma 1 hanno diritto a essere assistiti
attraverso una adeguata terapia contro il
dolore secondo quanto previsto dai protocolli
delle cure palliative, ai sensi della
normativa vigente in materia.
Art. 2.
(Consenso informato)
1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni
trattamento sanitario e` attivato previo consenso
informato esplicito ed attuale del paziente
prestato in modo libero e consapevole.
2. L’espressione del consenso informato e`
preceduta da corrette informazioni rese dal
medico curante al paziente in maniera comprensibile
circa diagnosi, prognosi, scopo e
natura del trattamento sanitario proposto, benefi`
ci e rischi prospettabili, eventuali effetti
collaterali nonche´ circa le possibili alternative
e le conseguenze del rifiuto del trattamento.
3. L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno
della relazione fra medico e paziente
ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento
di consenso informato, firmato dal
paziente, che diventa parte integrante della
cartella clinica.
ai sensi del comma 2 puo` esplicitarsi, se il
medico lo ritiene necessario o se il paziente
lo richiede, in un documento di consenso
informato firmato dal paziente e dal medico.
Tale documento e` inserito nella cartella
clinica su richiesta del medico o del paziente.
4. E ` fatto salvo il diritto del paziente di
rifiutare in tutto o in parte le informazioni che
gli competono. Il rifiuto puo` intervenire in
qualunque momento e deve essere esplicitato
in un documento sottoscritto dal soggetto interessato,
che diventa parte integrante della
cartella clinica.
5. Il consenso informato al trattamento
sanitario puo` essere sempre revocato, anche
parzialmente. Tale revoca deve essere annotata
nella cartella clinica.
6. In caso di soggetto interdetto, il consenso
informato e` prestato dal tutore che
sottoscrive il documento. In caso di soggetto
inabilitato o di minore emancipato, il consenso
informato e` prestato congiuntamente
dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora
sia stato nominato un amministratore di
sostegno e il decreto di nomina preveda
l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle
situazioni di carattere sanitario, il consenso
informato e` prestato anche dall’amministratore
di sostegno ovvero solo dall’amministratore.
La decisione di tali soggetti
riguarda anche quanto consentito dall’articolo
3 ed e` adottata avendo come scopo esclusivo
la salvaguardia della salute e della vita del
soggetto incapace.
7. Il consenso informato al trattamento
sanitario del minore e` espresso o rifiutato
dagli esercenti la potesta` parentale o la tutela
dopo avere attentamente ascoltato i desideri e
le richieste del minore. La decisione di tali
soggetti e` adottata avendo come scopo
esclusivo la salvaguardia della vita e della
salute psico-fisica del minore.
8. Per tutti i soggetti interdetti o inabilitati
il personale sanitario e` comunque
tenuto, in assenza di una dichiarazione
anticipata di trattamento, a operare avendo
sempre come scopo esclusivo la salvaguardia
della salute e della vita del paziente.
9. Il consenso informato al trattamento
sanitario non e` richiesto quando ci si trovi in
una situazione di emergenza, nella quale si
configuri una situazione di rischio attuale e
immediato per la vita del paziente.
Art. 3.
(Contenuti e limiti della dichiarazione
anticipata di trattamento)
1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento
il dichiarante, in stato di piena capacita`
di intendere e di volere e di compiuta
informazione medico-clinica, con riguardo
ad un’eventuale futura perdita
permanente della propria capacita` di intendere
e di volere, esprime orientamenti e
informazioni utili per il medico, circa
l’attivazione di trattamenti terapeutici,
purche´ in conformita` a quanto prescritto
dalla presente legge.
2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento
puo` essere esplicitata la rinuncia da
parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme
particolari di trattamenti terapeutici in
quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.
3. Nella dichiarazione anticipata di trattamento
il soggetto non puo` inserire indicazioni
che integrino le fattispecie di cui agli articoli
575, 579 e 580 del codice penale.
4. Anche nel rispetto della Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilita`, fatta a New York il 13 dicembre
2006, alimentazione e idratazione,
nelle diverse forme in cui la scienza e la
tecnica possono fornirle al paziente, devono
essere mantenute fino al termine della vita,
ad eccezione del caso in cui le medesime
risultino non piu` efficaci nel fornire al
paziente in fase terminale i fattori nutrizionali
necessari alle funzioni fisiologiche
essenziali del corpo. Esse non possono
formare oggetto di dichiarazione anticipata di
trattamento.
5. La dichiarazione anticipata di trattamento
assume rilievo nel momento in cui il
soggetto si trovi nell’incapacita` permanente
di comprendere le informazioni circa il trattamento
sanitario e le sue conseguenze per
accertata assenza di attivita` cerebrale integrativa
cortico-sottocorticale e, pertanto,
non possa assumere decisioni che lo riguardano.
Tale accertamento e` certificato
da un collegio medico formato, senza nuovi o
maggiori oneri a carico della finanza pubblica,
da un anestetista-rianimatore, da un
neurologo, dal medico curante e dal medico
specialista nella patologia da cui e` affetto il
paziente. Tali medici, ad accezione del medico
curante, sono designati dalla direzione
sanitaria della struttura di ricovero o, ove
necessario, dall’azienda sanitaria locale di
competenza.
Art. 4.
(Forma e durata della dichiarazione
anticipata di trattamento)
1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento
non sono obbligatorie, sono redatte in
forma scritta con atto avente data certa e
firma del soggetto interessato maggiorenne,
in piena capacita` di intendere e di volere dopo
una compiuta e puntuale informazione medico-
clinica, e sono raccolte esclusivamente dal
medico di medicina generale che contestualmente
le sottoscrive.
2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento
devono essere adottate in piena liberta`
e consapevolezza, nonche´ sottoscritte con
firma autografa. Eventuali dichiarazioni di
intenti o orientamenti espressi dal soggetto
al di fuori delle forme e dei modi previsti
dalla presente legge non hanno valore e
non possono essere utilizzati ai fini della
ricostruzione della volonta` del soggetto.
3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace,
la dichiarazione anticipata di trattamento
ha validita` per cinque anni, che decorrono
dalla redazione dell’atto ai sensi del
comma 1, termine oltre il quale perde ogni
efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento
puo` essere rinnovata piu` volte, con la
forma e le modalita` prescritte dai commi 1 e
2.
4. La dichiarazione anticipata di trattamento
puo` essere revocata o modificata in
ogni momento dal soggetto interessato. La
revoca, anche parziale, della dichiarazione
deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.
5. La dichiarazione anticipata di trattamento
deve essere inserita nella cartella clinica
dal momento in cui assume rilievo dal
punto di vista clinico.
6. In condizioni di urgenza o quando il
soggetto versa in pericolo di vita immediato,
la dichiarazione anticipata di trattamento non
si applica.
Art. 5.
(Assistenza ai soggetti in stato vegetativo)
1. Al fine di garantire e assicurare l’equita`
nell’accesso all’assistenza e la qualita`
delle cure, l’assistenza ai soggetti in stato
vegetativo rappresenta livello essenziale di
assistenza secondo le modalita` previste dal
decreto del Presidente del Consiglio dei
ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel
supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale
n. 33 dell’8 febbraio 2002. L’assistenza
sanitaria alle persone in stato vegetativo
o aventi altre forme neurologiche
correlate e` assicurata attraverso prestazioni
ospedaliere, residenziali e domiciliari
secondo le modalita` previste dal citato
decreto del Presidente del Consiglio dei
ministri e dell’accordo sancito tra il Ministro
della salute, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano sulle Linee
di indirizzo per l’assistenza alle persone
in stato vegetativo e stato di minima
coscienza, adottato dalla Conferenza unificata
di cui all’articolo 8 del decreto legislativo
28 agosto 1997, n. 281, e successive
modificazioni, nella riunione del 5 maggio
2011. L’assistenza domiciliare, di norma, e`
garantita dalla azienda sanitaria locale
competente della regione nel cui territorio
si trova il soggetto in stato vegetativo.
Art. 6.
(Fiduciario)
1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento
il dichiarante puo` nominare un fiduciario
maggiorenne, capace di intendere e di
volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo
la dichiarazione.
2. Il dichiarante che abbia nominato un
fiduciario puo` sostituirlo, con le stesse
modalita` previste per la nomina, in qualsiasi
momento senza alcun obbligo di motivare
la decisione.
3. Il fiduciario, se nominato, e` l’unico
soggetto legalmente autorizzato ad interagire
con il medico e si impegna ad agire nell’esclusivo
e migliore interesse del paziente,
operando sempre e solo secondo le intenzioni
legittimamente esplicitate dal soggetto nella
dichiarazione anticipata.
4. Il fiduciario e` legittimato a richiedere
al medico e a ricevere dal medesimo ogni
informazione sullo stato di salute del dichiarante.
5. Il fiduciario, se nominato, si impegna a
vigilare perche´ al paziente vengano somministrate
le migliori terapie palliative disponibili,
evitando che si creino situazioni sia
di accanimento terapeutico, sia di abbandono
terapeutico.
6. Il fiduciario, se nominato, si impegna a
verificare attentamente che non si determinino
a carico del paziente situazioni che integrino
fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e
580 del codice penale.
7. Il fiduciario puo` rinunciare per iscritto
all’incarico, comunicandolo al dichiarante o,
ove quest’ultimo sia incapace di intendere e
di volere, al medico responsabile del trattamento
terapeutico.
8. In assenza di nomina del fiduciario, i
compiti previsti dai commi 3, 4, 5 e 6 del
presente articolo sono adempiuti dai familiari,
come indicati dal libro secondo, titolo
II, capi I e II, del codice civile.
Art. 7.
(Ruolo del medico)
1. Gli orientamenti espressi dal soggetto
nella sua dichiarazione anticipata di trattamento
sono presi in considerazione dal medico
curante che, sentito il fiduciario, annota
nella cartella clinica le motivazioni per le
quali ritiene di seguirli o meno.
2. Il medico curante, qualora non intenda
seguire gli orientamenti espressi dal
paziente nelle dichiarazioni anticipate di
trattamento, e` tenuto a sentire il fiduciario
o i familiari, come indicati dal libro secondo,
titolo II, capi I e II, del codice civile,
e ad esprimere la sua decisione motivandola
in modo approfondito e sottoscrivendola
sulla cartella clinica o comunque
su un documento scritto, che e`
allegato alla dichiarazione anticipata di
trattamento.
3. Il medico non puo` prendere in considerazione
orientamenti volti comunque a cagionare
la morte del paziente o comunque in
contrasto con le norme giuridiche o la deontologia
medica. Gli orientamenti sono valutati
dal medico, sentito il fiduciario, in
scienza e coscienza, in applicazione del
principio dell’inviolabilita` della vita umana e
della tutela della salute e della vita, secondo i
princi`pi di precauzione, proporzionalita` e
prudenza.
Art. 8.
(Disposizioni finali)
1. E ` istituito il Registro delle dichiarazioni
anticipate di trattamento nell’ambito di un
archivio unico nazionale informatico. Il titolare
del trattamento dei dati contenuti nel
predetto archivio e` il Ministero della salute.
2. Con regolamento da adottare ai sensi
dell’articolo 17, comma 3, della legge 23
agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni
dalla data di entrata in vigore della presente
legge, il Ministro della salute, sentito il Garante
per la protezione dei dati personali,
stabilisce le regole tecniche e le modalita` di
accesso, di tenuta e di consultazione del Registro
di cui al comma 1. Il decreto stabilisce
altresi` i termini e le forme entro i quali i
soggetti che lo vorranno potranno compilare
le dichiarazioni anticipate di trattamento
presso il medico di medicina generale e registrarle
presso le aziende sanitarie locali, le
modalita` di conservazione delle dichiarazioni
anticipate di trattamento presso le aziende
sanitarie locali e le modalita` di trasmissione
telematica al Registro di cui al comma 1.
Tutte le informazioni sulla possibilita` di
rendere la dichiarazione anticipata di
trattamento sono rese disponibili anche
attraverso il sito internet del Ministero
della salute.
3. La dichiarazione anticipata di trattamento,
le copie della stessa, le formalita`, le
certificazioni e qualsiasi altro documento sia
cartaceo sia elettronico ad esse connesso e da
esse dipendente non sono soggetti all’obbligo
di registrazione e sono esenti dall’imposta di
bollo e da qualunque altro tributo.
4. Dal presente articolo non devono derivare
nuovi o maggiori oneri a carico della
finanza pubblica. All’attuazione del medesimo
si provvede nell’ambito delle risorse
umane, strumentali e finanziarie gia` previste a
legislazione vigente.





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